Aktualności
Akcje, nagrania, relacje ze spotkań i komunikaty — od dziś aż po rok 2005. Najnowsze wydarzenia znajdziesz na górze, a pełną kronikę działalności w archiwum poniżej.
2024–2026
Akcje, nagrania i spotkania z ostatnich miesięcy. Pełna kronika — od dziś aż po rok 2005 — czeka niżej, w archiwum.
W roku 2024 minęło 30 lat od założenia Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie. Z tej okazji odbyło się spotkanie Członków i Osób zaprzyjaźnionych w pięknych plenerach Kazimierza Dolnego.
Zobacz pełną kronikę →Czekasz na kwalifikację do leczenia biologicznego i od tygodni brak informacji ze szpitala? Rozmowa o prawach pacjenta z dermatologiem i ekspertką marki URIAGE.
Obejrzyj na YouTube →Rozmowa o codzienności życia z chorobą, jej leczeniu i tym, dlaczego świadomość wciąż jest najlepszym lekiem.
Obejrzyj na YouTube →Fundacja AMICUS uruchomiła ogólnopolską akcję „ŁZS – bądź krok przed!" — aby pomóc pacjentom wykrywać chorobę wcześnie, zanim dojdzie do trwałych zmian.
Weź udział w projekcie →Ruszamy w trasę dla Twojej skóry! Mobilny gabinet dermatologiczny dociera tam, gdzie dostęp do dermatologa jest utrudniony lub niemożliwy. Zapraszamy na bezpłatną diagnostykę dermatologiczną.
Pełna kronika
Kompletny zapis naszych wydarzeń, akcji i komunikatów — od ostatnich miesięcy aż po rok 2005. Wszystkie wpisy przeniesione z dawnej strony, w porządku od najnowszych do najstarszych.
Ruszyła rejestracja na SKIN SUPPORT Forum Pacjentów! Nie przegap tegorocznego Forum Pacjentów SKIN SUPPORT — widzimy się 25 października od godz. 11:00 w Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie.
Ostatnie DERMABUSY w tym sezonie — ale to nie wszystko! Zapraszamy na bezpłatną diagnostykę dermatologiczną. Dermabus zmierza m.in. do Poznania i Torunia.
Zaczynamy Tydzień bez Kamuflażu. BEZ KAMUFLAŻU O CHOROBACH SKÓRY — posłuchaj eksperta i porozmawiaj z nim online LIVE na Facebooku i YouTube @AmicusFundacja.
Dermabus zmierza do Czaplinka na Pol'and'Rock, a także do Elbląga i Ełku. Zapraszamy na bezpłatną diagnostykę dermatologiczną w namiocie projektu.
O godzinie 17:00 w piątek 16 grudnia 11 członków i sympatyków Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie wraz ze swoim opiekunem medycznym drem Adamem Borzęckim zebrało się w przychodni MED-LASER NZOZ przy ul. Młyńskiej 14A na spotkaniu opłatkowym.
Zgromadzeni złożyli sobie wzajemnie życzenia i podzielili się opłatkiem. W miłej atmosferze, przy pięknie nakrytym stole i przepysznych wigilijnych potrawach przygotowanych przez przybyłych, czas szybko upłynął. Spotkanie zakończyło się ok. godziny 19:30.
Szósta edycja grupy wsparcia rusza w czwartek — pierwsze spotkanie w szóstym cyklu 21 września o godz. 19.30. Być może zainteresuje Cię możliwość udziału w spotkaniach online grupy wsparcia dla osób, które borykają się z przewlekłą, zapalną chorobą skóry, jak np. łuszczyca, AZS, pokrzywka czy HS lub inną. Osoby z chorobami dermatologicznymi mogą korzystać z pomocy psychologa przeszkolonego w ramach programu.
Spotkanie edukacyjne online: „LECZENIE BIOLOGICZNE — JAKIE KRYTERIA LEKOWE TRZEBA SPEŁNIĆ?”. Live Q&A — 20 czerwca (środa) o godz. 20:00.
UWAGA! Przed spotkaniem warto obejrzeć powtórnie poprzednie webinarium — „Przełom w leczeniu łuszczycy”. Będziemy częściowo bazować na przekazanej wiedzy i rozwiewać Państwa wątpliwości.
Serdecznie zapraszamy na spotkanie edukacyjne online: „Przełom w leczeniu łuszczycy. Nowości i zmiany w programie lekowym”. Live Q&A — 18 kwietnia (wtorek) o godz. 19:00. Spotkanie z możliwością zadawania pytań — odpowiedź uzyskasz podczas trwania wydarzenia.
1 lipca w Tarnowie startuje DERMABUS — mobilny gabinet dermatologiczny dla osób z łuszczycą. Dermabusem docieramy do miejsc, w których dostęp do dermatologa jest utrudniony lub niemożliwy. W namiocie projektu pacjenci dodatkowo otrzymają materiały edukacyjne na temat łuszczycy, leczenia i potrzebne wsparcie.
Rozpoczynamy Tydzień Świadomości Łuszczycy. Weź udział w bezpłatnym wydarzeniu ONLINE dla osób z łuszczycą i ŁZS w dniach 24–26 października. 28 października zobaczymy się na żywo w Warszawie! 29 października obchodzony jest Światowy Dzień Chorego na Łuszczycę.
Grupa wsparcia dla osób dorosłych z chorobami skóry. 20 października 2022 r. rozpoczyna działalność piąta edycja GRUPY WSPARCIA ONLINE dla osób dorosłych z przewlekłymi chorobami skóry (np. łuszczyca, AZS, pokrzywka, HS).
Tydzień bez Kamuflażu — zapisz się na darmowe spotkanie online ze specjalistami.
Ruszyła ogólnopolska infolinia dla pacjentów z łuszczycą. Już 16 czerwca o 19:00 webinarium „Łuszczyca. Możliwości pacjenta”. Łamiemy bariery w dostępie do wiedzy i leczenia.
Porozmawiaj o leczeniu z lekarzami z całej Polski online — weź udział w spotkaniu grupowym Q&A z lekarzem. Weź też udział w spotkaniu online z psychologiem, aby lepiej radzić sobie, kiedy masz trudności w kontrolowaniu objawów łuszczycy.
Coraz więcej osób zmaga się z łuszczycą czy Atopowym Zapaleniem Skóry. Chorzy czują się wykluczani… Jak komfortowo żyć z AZS i łuszczycą? Materiał z 19 kwietnia 2021 w programie „Pytanie na śniadanie” w TVP2.
Od kwietnia 2021 r. rozpoczyna działalność druga edycja GRUPY WSPARCIA ONLINE dla osób dorosłych z przewlekłymi chorobami skóry (np. łuszczyca, AZS, pokrzywka, HS). Pierwsze spotkanie w drugim cyklu już 7 kwietnia o godz. 19:00.
Twoja historia jest dla nas ważna… Zwracamy się do Ciebie z serdeczną prośbą o wypełnienie ankiety z okazji Światowego Dnia Chorego 2021. W tym roku nagroda w kategorii „Wolontariat i działalność społeczna” przypadła naszej Fundacji!
Szczepienia u osób z chorobami o podłożu autoimmunologicznym. Nowe zapisy w programie lekowym „Leczenie umiarkowanej i ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej”.
W sobotę 12 września 2020 r. o godz. 11:00 członkowie i sympatycy Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie zebrali się na parkingu przy Al. Zygmuntowskich. Przybyło 14 osób. Stąd busem zgromadzeni wyruszyli na wcześniej zaplanowaną wycieczkę do Kazimierza Dolnego.
Wycieczka obejmowała: spacer bulwarem nad Wisłą, przejazd meleksem po najciekawszych miejscach Kazimierza (z przewodnikiem), m.in.: spichlerze, cmentarz żydowski, wąwóz lessowy, spacer po Kazimierzu, wizytę w kościele farnym, obiad w restauracji Dwa Księżyce, spacer i powrót do busa. O godzinie 17 wycieczka wyruszyła w drogę powrotną do Lublina.
25-lecie Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę — materiał wyemitowany w TVP-3 Lublin.
Zaproszenie na „Dzień bez Kamuflażu”. W piątek 23 sierpnia, w godzinach 11:00–17:00.
Zostaliśmy poproszeni o objęcie Patronatem Honorowym wydarzenia „Dzień Pacjenta z Łuszczycą”.
Dobiega końca zbieranie podpisów pod petycją. Jeśli jeszcze ktoś z Was nie złożył podpisu — ma na to jeszcze tylko kilka dni. Apel do Ministra Zdrowia w sprawie sytuacji pacjentów z umiarkowaną i ciężką łuszczycą plackowatą.
W dniach 27–28 października 2018 r. serdecznie zapraszamy na wydarzenie edukacyjne dla osób chorujących na łuszczycę, organizowane z okazji Światowego Dnia Chorego na Łuszczycę.
Ogólnopolska Kampania Świadomości Łuszczycy: ODKRYJ, POZNAJ, ZAAKCEPTUJ. Wystartowała również strona internetowa luszczyca.edu.pl, na której można m.in. poznać bohaterów kampanii.
Spotkanie integracyjne w Lublinie. Lublin: niedziela 18 marca, godz. 15:00, Restauracja Bachus. Pozdrawiam, Paulina Czechowska — Razem Raźniej, Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę.
13 marca na telefony infolinii Rzecznik Praw Pacjenta w ramach projektu #ŁączyNasPacjent czekać będzie Dagmara Samselska. Odpowie na telefony od osób zmagających się z problemem łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów. Zapraszamy do kontaktu pod numerem 800 190 590 w godz. 10.00–14.00.
„Łuszczyca — podstępna choroba ciała i duszy” — materiał w programie „Pytanie na śniadanie”. Ruszyła także kampania społeczna, której celem jest edukacja na temat łuszczycy i walka ze stygmatyzacją; towarzyszy jej spot z udziałem kabaretu Ani Mru-Mru.
Już w najbliższą sobotę, z okazji Światowego Dnia Chorego na Łuszczycę, odbędą się spotkania dla chorych na łuszczycę i osób je wspierających.
Odbyło się pierwsze posiedzenie Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy w VIII kadencji rządu.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” świętowało 1 kwietnia 2017 roku jubileusz 10-lecia.
Budujemy świadomość pacjentów z ŁZS — konferencja w Warszawie 25.02.2017. Konferencja odbyła się w Domu Literatury przy Placu Zamkowym. Organizatorem była Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.
Zapraszamy do udziału w badaniu ankietowym dotyczącym oceny kosztów związanych z Łuszczycowym Zapaleniem Stawów w warunkach polskich. Odbyły się także Targi dla Pacjentów z Łuszczycą i Atopowym Zapaleniem Skóry — AtoPsoriaDerm. Ruszyła kampania „Brak świadomości wykrzywia obraz rzeczywistości”, mająca na celu budowanie świadomości dotyczącej ŁZS oraz przełamywanie stereotypów.
Zachęcamy do zapoznania się z raportem „Potrzeby pacjentów z łuszczycą w Polsce”. Powstał on jako efekt współpracy Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę z Fundacją MY Pacjenci.
Udostępniamy informację o badaniach klinicznych w Warszawie: Klinika Dermatologii CSK MSWiA prowadzi nabór do badania klinicznego. Pacjenci będą przydzieleni do 2 grup: jednej leczonej ustekinumabem, drugiej leczonej secukinumabem. Kontakt — Sekretariat Kliniki: Wioletta Deniszewska, tel. 22 508 14 80, w godz. 8–15.
Szanowni Państwo, zwracamy się z prośbą o wypełnienie ankiety na temat POTRZEB PACJENTÓW Z ŁUSZCZYCĄ. Celem badania jest zebranie informacji dotyczących koniecznych zmian w systemie ochrony zdrowia i poprawy jakości leczenia pacjentów z łuszczycą. Kwestionariusz on-line jest anonimowy i skierowany wyłącznie do osób chorych na łuszczycę; wypełnienie zajmie nie więcej niż 15 minut. Prosimy o udostępnienie ankiety bliskim i znajomym, których również dotyczy problem łuszczycy. Dziękujemy — Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.
Serwis Portale Medyczne prezentuje wywiad z Dagmarą Samselską, przewodniczącą Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę — „Łuszczyca wciąż stygmatyzuje”. W numerze II/2016 kwartalnika poZdrowie ukazał się artykuł „Łuszczyca, problem nie tylko skórny” autorstwa Dagmary Samselskiej.
Zapraszamy do obejrzenia reportażu przygotowanego po konferencji „Problemy w leczeniu łuszczycy”, która miała miejsce w Warszawie 21 maja 2016 r. W materiale na temat zmagań osób dotkniętych łuszczycą wypowiedzieli się prof. Witold Owczarek, prof. Waldemar Placek, dr Elżbieta Kłujszo, dr Adam Borzęcki oraz Pani poseł Magdalena Kochan.
Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę zaprosiło wszystkich zainteresowanych najnowszymi metodami leczenia łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów na Ogólnopolską konferencję edukacyjną „Leczenie biologiczne”, która odbyła się 16 kwietnia (sobota) na auli UJK Wydziału Lekarskiego i Nauk o Zdrowiu w Kielcach, przy ul. Al. IX Wieków Kielc 19A, w godzinach 10–16.
Uczestnicy mogli uzyskać rzetelną wiedzę dotyczącą m.in. rodzajów leków biologicznych, programów lekowych NFZ, leków biopodobnych, relacji leczenia biologicznego z zapadalnością na raka, badań klinicznych czy postępowania ze skórą chorą na łuszczycę. Wstęp był bezpłatny, liczba miejsc ograniczona.
W dniu 20.06.2015 nasze Stowarzyszenie, wspólnie z Fundacją „Tak mam łuszczycę”, uczestniczyło w Lubelskich Targach Organizacji Pozarządowych. W godzinach 10–16 mieliśmy możliwość zaprezentowania naszej działalności mieszkańcom Lubelszczyzny oraz poznania innych organizacji pozarządowych prezentujących się na największych targach działań społecznych (ponad 100 stoisk).
Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie pragnie bardzo serdecznie podziękować Paniom Annie Bednarczuk-Mierzwie z Salonu Kosmetycznego Bella Vita w Lublinie oraz Pani Kindze Wojciechowskiej z CAMELEON Salon Fryzjerski za niezwykle ciekawe spotkanie, wiele rad oraz zajęcia praktyczne, które miały miejsce na spotkaniu Stowarzyszenia 15 czerwca 2015 r. w ramach programu „Derma Friendly — W trosce o skórę”. Dziękujemy również Pani Annie Redel, koordynatorce programu, za jego prezentację.
Z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę i dzięki uprzejmości Fundacji „Tak, mam łuszczycę” mieliśmy możliwość zaprezentowania lublinianom naszej działalności „na żywo”. W centrum Lublina, na deptaku, przy słonecznej, lecz wietrznej pogodzie, mówiliśmy o naszej chorobie, rozdawaliśmy ulotki o Stowarzyszeniu oraz poradniki dla chorego na łuszczycę. Zainteresowanie było duże — to na pewno nie ostatnia taka nasza akcja.
9 maja 2014 r. — Konferencja z okazji 20-lecia działalności Stowarzyszenia. Obchody 20-lecia Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie odbyły się w Hotelu Victoria w Lublinie (09.05.2014 r.). Konferencja była okazją do spotkania przedstawicieli stowarzyszeń z całej Polski oraz wysłuchania wykładów specjalistów dermatologów.
Historia Stowarzyszenia (PDF) → · Podsumowanie obchodów (PDF) →
W dniu 15 marca 2014 r. braliśmy udział w konferencji i koncercie organizowanym przez Wielkopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Wyjdź z Cienia” na rzecz chorych na łuszczycę. Koncert organizowany był z okazji V Rocznicy działalności Wielkopolskiego Stowarzyszenia. Na koncercie, z towarzyszeniem poznańskiego zespołu Dixie Company, wystąpiła czarnoskóra amerykańska wokalistka Donna Brown. Uroczystość przebiegła w znakomitej atmosferze.
Doktor Adam Borzęcki laureatem prestiżowej lubelskiej nagrody Angelus! Z inicjatywy Doroty Bugajewskiej-Muzyki (w imieniu pacjentów) oraz Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie dr Adam Borzęcki został zgłoszony jako kandydat do nagrody Angelus w kategorii „Człowiek służby publicznej”. I w niedzielę 02.02.2014 nagrodę tę otrzymał. Gratulacje!
Podsumowanie akcji Derma Friendly. Mapa salonów przyjaznych osobom z chorobami dermatologicznymi jest już dostępna — mieszkańcy Lublina mogą korzystać z usług salonów urody przyjaznych osobom z chorobami skóry. Adresy placówek z całej Polski można znaleźć w serwisie dermafriendly.pl.
List otwarty Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę do Ministra Zdrowia Bartosza Arłukowicza oraz list prof. Kaszuby do Ministra Zdrowia.
Rusza program Derma Friendly. Powstał także „PAKT w łuszczycy” — Program Aktywnej Kontroli Terapii w Łuszczycy. Zapraszamy również do udziału w ankiecie „Osoby z łuszczycą na rynku pracy” — kwestionariusz skierowany do osób chorych, które pracują bądź pracowały wcześniej; badanie jest całkowicie anonimowe, a wyniki zostaną wykorzystane podczas pisania pracy licencjackiej.
Obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków. Wielki sukces — na listę refundacyjną trafiły nowe leki! Ważne informacje pojawiły się także na konferencji prasowej Ministra Zdrowia Bartosza Arłukowicza (w 3. i 17. minucie nagrania).
19.10.2012, godz. 17:00 — pierwsze spotkanie. Sala Wykładowa, Oddział Dermatologiczny, Powiatowy Szpital Specjalistyczny w Stalowej Woli. Podczas spotkania odbył się wykład dr. Adama Borzęckiego.
Stowarzyszenie w Radomiu zorganizowało dla swych członków i ich rodzin wycieczkę do Kazimierza Dolnego — „Radom lubi Kazimierz”.
Powstał Zespół Parlamentarny ds. Łuszczycy. Trwały też prace nad programem leczenia biologicznego — „Leczenie łuszczycy plackowatej lekami biologicznymi” (nasze pismo do Ministra Zdrowia oraz pismo Konsultanta Krajowego).
Wiadomości PANORAMA 2 — 16.08.2011, godz. 18:00. Materiał zaczyna się od 11 minuty 07 s. — do 12:53 warto zobaczyć.
Spotkanie IFPA Amsterdam 2011 — w relacji Moniki Kotlarz-Kozy.
„Trudne życie z łuszczycą” — audycja w Polskim Radiu „Jedynka”. Nagrodę Świętego Kamila otrzymał prof. dr hab. med. Andrzej Kaszuba — Krajowy Konsultant ds. Dermatologii i Wenerologii. Odbyły się także spotkania przedstawicieli Unii Stowarzyszeń z Minister Zdrowia Ewą Kopacz.
W dniu 29 grudnia 2010, z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, odbyło się w Warszawie spotkanie przedstawicieli Instytutu z przedstawicielami pięciu Stowarzyszeń chorych na łuszczycę. Spotkanie miało charakter poznawczy — omówiono na nim ewentualne kierunki współdziałania.
Z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę byliśmy w Panoramie Lubelskiej i w programie lokalnym (materiał w czasie 15:23–17:40). Oto efekty konferencji prasowej (25.10.2010) w Warszawie oraz deklaracji Ministra Twardowskiego na temat prac nad programem terapeutycznym dla łuszczycy.
Wyniki światowego konkursu rysunkowego „Łuszczyca u dzieci — wyzwanie dla wszystkich” — trzecie miejsce dla Polski! Jesteśmy też na Facebooku, YouTube i Twitterze: Łuszczyca (Psoriasis) — Unia Pacjentów, kanał psoriasispl oraz profil Psoriasis_PL.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” zaprosiło na konferencję „O godne życie z łuszczycą” oraz do udziału w konkursie na hasło i w konkursie na plakat. 29 października — World Psoriasis Day — ogłoszono również Międzynarodowy Konkurs Rysunkowy.
3 października 2009, Lublin — powstała Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. 29 października 2009 odbyła się konferencja prasowa z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę (World Psoriasis Day) w Centrum Prasowym PAP.
Od maja 2009 jesteśmy członkiem IFPA — International Federation of Psoriasis Associations.
Z dniem 18 marca telefon zaufania dla chorych na łuszczycę zostaje zawieszony. Pozostaje kontakt z psycholog Moniką Kotlarz. Telefon zaufania działał dotąd w każdą środę — niosąc pomoc nierzadko w bardzo trudnych sytuacjach.
Przedstawiamy krótką ocenę stosowania dermokosmetyku „Kartalin”. Ukazały się pierwsze publikacje medialne po konferencji prasowej w Warszawie. Odbyło się również spotkanie Stowarzyszenia w Kielcach. Mamy też w Lublinie „naszego” fryzjera — salon REVER, Halina Tatara, ul. Kolorowa 5/5A.
Obchody Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę (29 października 2008). 29 października o godzinie 9:45 w programie „Pytanie na śniadanie” wystąpił przedstawiciel naszego stowarzyszenia.
Terenowe spotkanie integracyjne Radom–Lublin: Janowiec, Kazimierz nad Wisłą — 28.09.2008.
Zapraszamy na warsztaty samoobrony dla osób zmagających się z łuszczycą i własnymi myślami. Warsztaty obejmą tematy związane z ochroną własnej prywatności, asertywnością, stresem, emocjami, umiejętnościami rozmowy z innymi i wiele innych. Dziękujemy też za udział w Ogólnoeuropejskim Badaniu Jakości Życia Osób Chorych na Łuszczycę — dostępne jest wstępne podsumowanie.
Jeżeli zgadzasz się z naszą petycją: wydrukuj tekst, uzupełnij dane, podpisz (poszukaj innych chętnych do podpisania — siła w ilości), a następnie prześlij na adres naszego Stowarzyszenia: Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę, Zarząd Główny w Lublinie, ul. Młyńska 14A, 20-406 Lublin.
29 października 2007 — Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę.
WAŻNE — telefon zaufania dla chorych na łuszczycę: w każdą środę od 31 stycznia 2007 w godzinach 15:30–17:00, (0-81) 532 91 90.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” zaprosiło wszystkich chętnych do udziału w konkursie literackim pt. „Moje życie z łuszczycą”.
Najstarsze pozycje zachowane w archiwum Stowarzyszenia: